LA ATENCIÓN PERSONALIZADA Y EL ADIESTRAMIENTO DEL  PACIENTE EN LA TERAPIA SON FUNDAMENTALES EN PACIENTES CON VENTILACIÓN MECÁNICA

El Centro de Atención Integral de Enfermedades Respiratorias (CAIDER) de Linde Healthcare en el recinto del Hospital Sant Joan de Alicante ha sido sede de la jornada Ventilación mecánica domiciliaria: Cuidados y necesidades del paciente y del cuidador, organizada por el propio hospital y Linde Healthcare, contando también con la colaboración de la Asociación Valenciana de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ADELA CV), y enmarcada en las actividades del Año SEPAR 2017 de los Retos Respiratorios, concretamente en el reto de las TRD´s. Más de 25 personas, entre pacientes y cuidadores de pacientes que siguen esta terapia se han dado cita en esta reunión, en la que los especialistas han explicado cómo la tecnología actual permite que pacientes estables puedan seguir el tratamiento en sus domicilios, permitiendo reducir ingresos hospitalarios y frecuentación de los pacientes en consulta. Sin embargo, la disponibilidad de equipamientos requiere también de cierta formación del paciente y/o de su cuidador, que deben tener nociones básicas sobre el funcionamiento de los ventiladores para poder consultar ante cualquier anomalía, garantizando así la calidad de vida del enfermo. 

La doctora Elia Gómez Merino, neumóloga del Hospital Universitario Sant Joan de Alicante, ha señalado que es “fundamental el aprendizaje del manejo de estas terapias por parte de pacientes y cuidadores, ya que, además de favorecer el correcto uso de los dispositivos, les ayuda a conocer otras medidas no farmacológicas que pueden mejorar el estado del paciente y les permite compartir experiencias con otros cuidadores, entre otros aspectos”. 

Por su parte, Ali Dorgham Hatoum, neumólogo de Linde Healthcare, ha explicado la relevancia de “protocolizar la atención a los pacientes ventilados de forma individualizada, para ofrecerle los cuidados y el equipamiento que mejor se adapte a sus necesidades, con controles de seguimiento a domicilio y telemáticos. Además, durante el periodo inicial, es esencial el adiestramiento y la formación del paciente por parte de nuestro equipo clínico, tanto sobre los equipos, como sobre prepararlos para actuar en situaciones de riesgo”.

La presidenta de la Asociación valenciana de esclerosis lateral amiotrófica (ADELA CV), Nieves García Berenguer, que participó en la reunión como paciente experta manifestó “la importancia de que tanto el enfermo como las personas que lo rodean sepan cómo manejar los equipos, porque también se trata de una cuestión de confianza. Es importante utilizarlos a diario como fisioterapia respiratoria y no solo cuando te estás ahogando, puesto que es un momento crítico y hay tensión". Y añadió que gracias a estos aparatos puede ir sola por la calle y compartir largos ratos con sus amigos y familiares fuera de casa.

En España unas 23.000 personas siguen tratamiento con ventilación mecánica domiciliaria, ya sea no invasiva (con máscara que cubre nariz y boca) como invasiva (administrada a través de una traqueotomía).  Pacientes con enfermedades respiratorias graves, lesiones de médula espinal y trastornos neuromusculares son los que con mayor frecuencia son tratados con esta terapia a domicilio. 

Los Años SEPAR son una iniciativa de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica para dar relevancia e impulsar temas de especial importancia dentro de la salud respiratoria. Para ello, en el transcurso de un año natural se crean y organizan un conjunto de actividades que tratan de implicar a profesionales, pacientes y población en general.