Acreditación unidades hipertensión pulmonar

ACREDITACIONES UNIDADES DE HIPERTENSIÓN PULMONAR

DEFINICIÓN Y EPIDEMIOLOGÍA

La hipertensión pulmonar se define como una presión arterial pulmonar media (PAPm) > 20 mmHg en reposo.

La forma más prevalente de HP es la debida a cardiopatía izquierda (80% de la HP) seguida de la HP asociada a patología pulmonar (10%). Ambas pueden coexistir. La hipertensión arterial pulmonar (HAP) (grupo 1), es una enfermedad poco frecuente, cuya prevalencia se sitúa en 15-26 casos/millón de adultos, y tiene una incidencia entre 2,4 y 7,6 casos/millón de adultos/año. La hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC) está infradiagnosticada. En España la incidencia de HPTEC está aumentando y ha pasado de 0,9 casos/año/millón habitantes en 2007 a 1,7 en 2018. La prevalencia notificada de HPTEC (REHAP) pasó de 3,2 en 2007 a 22,5 casos por millón de habitantes en 2018.

JUSTIFICACIÓN

La HP, fundamentalmente las formas de HAP e HPTEC requieren cuidados de elevado grado de especialización. Es necesario concentrar los casos a tratar en un número reducido de unidades de referencia. La necesidad de derivar los casos con sospecha de HAP o HPTEC a unidades especializadas viene recogida en todas las guías clínicas actuales.

La pertinencia de acreditar unidades de referencia en HP en España se justifica por los siguientes motivos:

  1. Es una enfermedad poco prevalente, cumple los criterios de enfermedad rara.
  2. La HAP y la HPTEC son procesos graves con mortalidad muy elevada. La supervivencia a los 3 años de la HAPI es del 47% sin tratamiento y llega al 70% si se trata con fármacos de última generación, adecuadamente prescritos y con estrecha vigilancia.
  3. La atención adecuada de los pacientes incluye técnicas diagnósticas y procedimientos terapéuticos complejos, que requieren un elevado grado de especialización. Para alcanzar esta especialización es esencial disponer de experiencia, que sólo se adquiere y mantiene con un volumen de actividad elevado.
  4. Los fármacos específicos disponibles en la actualidad tienen un coste muy elevado, y se administran crónicamente. Para optimizar la relación coste-eficacia es preciso que la decisión terapéutica esté bien fundamentada y el tratamiento, estrechamente controlado.
  5. La concentración de casos en unidades de referencia debe hacer posible que éstas tengan acceso a un número crítico de pacientes que les permita participar en ensayos clínicos aleatorizados. Con ello, los pacientes pueden tener acceso a fármacos más eficaces y/o seguros antes de su comercialización. Asimismo, el sistema sanitario dispone de financiación externa de tratamientos cuyo coste es muy elevado.

El manejo de los pacientes con HAP e HPTEC corresponde mayoritariamente a Neumología y/o Cardiología. Conscientes de la gravedad y escasa prevalencia de estas entidades, desde hace más de una década, neumólogos y cardiólogos españoles, trabajamos conjuntamente en el Registro Español de Hipertensión Pulmonar (REHAP). Éste es un registro voluntario de los pacientes con HAP y HPTEC en España, que comenzó el reclutamiento en enero de 2007. Los pacientes diagnosticados entre 1998 y 2007 se incluyeron de forma retrospectiva y aquellos diagnosticados desde el 2007 se incluyen de manera prospectiva.

Participan en el REHAP 39 hospitales, que representan a 15 de las 17 regiones administrativas de España, y en la actualidad hay más de 3.600 pacientes registrados.

En patologías minoritarias, los registros son fundamentales para aumentar el número de pacientes a estudio y aportar información clínica en vida real.

El REHAP permite analizar la epidemiología de la HAP e HPTEC en España y cómo evoluciona a lo largo de los años. Además, el REHAP aporta una visión real y actualizada del manejo terapéutico de la HAP e HPTEC en nuestro país y los resultados a corto y medio plazo, tanto en términos de supervivencia como de cambios clínicos.