Las complicaciones respiratorias son la principal causa de muerte en la ELA y requieren un seguimiento especializado desde el diagnóstico

•    En España conviven con esta enfermedad alrededor de 4.000 personas y cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos1
•    La debilidad progresiva de los músculos respiratorios provoca insuficiencia respiratoria crónica a los pacientes a lo largo de la evolución de la enfermedad
•    El abordaje respiratorio multidisciplinar, liderado desde neumología e integrado por enfermería y fisioterapia respiratoria, es clave para mejorar la supervivencia y la calidad de vida

 Madrid, 19 de junio de 2026 – Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que se celebra el próximo 21 de junio, la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) quiere poner el foco en una realidad frecuentemente desconocida: aunque se trata de una enfermedad neurológica, las complicaciones respiratorias constituyen la principal causa de muerte natural en estos pacientes y condicionan de forma decisiva su calidad de vida y pronóstico.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras responsables del control de los músculos voluntarios. A medida que avanza, compromete funciones esenciales como la movilidad, el habla, la deglución y la respiración. En España se estima que alrededor de 4.000 personas conviven con esta enfermedad y que cada año se diagnostican cerca de 900 nuevos casos.

La afectación respiratoria aparece como consecuencia de la debilidad progresiva de los músculos encargados de la ventilación. Aunque la velocidad de progresión puede variar entre pacientes, todos acabarán desarrollando algún grado de insuficiencia respiratoria crónica a lo largo de la evolución de la enfermedad, lo que hace imprescindible un seguimiento especializado desde las fases iniciales en unidades multidisciplinares siempre que sea posible.

“La ELA suele identificarse por sus consecuencias sobre la movilidad, pero el deterioro respiratorio es uno de los aspectos más determinantes de la enfermedad. Detectar precozmente los cambios en la función respiratoria y actuar antes de que aparezcan complicaciones es fundamental para mejorar la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes”, explica Ana Balañá Corberó, miembro del Área de Fisioterapia Respiratoria de SEPAR y codirectora de SEPARPacientes.

Uno de los primeros signos de deterioro suele ser la hipoventilación nocturna, que puede manifestarse mediante sueño no reparador, despertares frecuentes, cefaleas matutinas, somnolencia diurna o sensación de falta de aire. Sin embargo, a medida que la enfermedad progresa, aparecen otras complicaciones igualmente relevantes relacionadas con la incapacidad para generar una tos eficaz.

La pérdida de fuerza muscular dificulta la expulsión de secreciones bronquiales, favoreciendo infecciones respiratorias, atelectasias y episodios de insuficiencia respiratoria aguda. Asimismo, la afectación de la musculatura bulbar altera la deglución y aumenta el riesgo de broncoaspiraciones, una de las complicaciones más frecuentes que pueden suponer situaciones de riesgo vital.

 “La incapacidad para eliminar correctamente las secreciones respiratorias es uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con ELA. La fisioterapia respiratoria permite adaptar técnicas y dispositivos a cada fase de la enfermedad para mejorar la tos, facilitar el drenaje de secreciones y prevenir complicaciones potencialmente graves”, añade Balañá.

La ventilación mecánica domiciliaria y las técnicas aplicadas por fisioterapeutas respiratorios: pilares del tratamiento

Desde SEPAR recuerdan que la ventilación mecánica domiciliaria constituye uno de los tratamientos fundamentales en el abordaje respiratorio de la ELA. Indicada y supervisada desde las unidades de neumología, esta terapia ayuda a tratar la insuficiencia respiratoria derivada de la debilidad muscular, mejora los síntomas, favorece el descanso nocturno y contribuye a prolongar la supervivencia.

Junto a ella, el conjunto de técnicas de los fisioterapeutas respiratorios desempeña un papel cada vez más relevante. El abordaje incluye técnicas para facilitar la eliminación de secreciones, educación en el uso de dispositivos de asistencia mecánica a la tos, manejo de la sialorrea y seguimiento de las alteraciones respiratorias derivadas de la afectación neuromuscular.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, SEPAR insiste en la necesidad de garantizar que todos los pacientes tengan acceso precoz a equipos multidisciplinares especializados capaces de abordar de forma coordinada las diferentes manifestaciones de la enfermedad. Principalmente fisioterapeutas y enfermeras de cuidados respiratorios desempeñan asimismo un papel fundamental en el seguimiento de las personas con ELA, participando en la educación sanitaria de pacientes y cuidadores, la adaptación y adherencia a la ventilación mecánica domiciliaria, la detección precoz de signos de deterioro respiratorio y la coordinación de los cuidados a lo largo de la evolución de la enfermedad. Su labor contribuye de forma decisiva a mejorar la calidad de vida, la seguridad y la continuidad asistencial de estos pacientes.

Con motivo del Día Mundial de la ELA, SEPAR insiste en la necesidad de garantizar que todos los pacientes tengan acceso precoz a equipos multidisciplinares especializados capaces de abordar de forma coordinada las diferentes manifestaciones de la enfermedad. El seguimiento desde las unidades de neumología resulta esencial para monitorizar la función respiratoria, indicar y ajustar la ventilación mecánica domiciliaria y anticiparse a las complicaciones derivadas de la insuficiencia respiratoria. Junto a ello, los fisioterapeutas respiratorios desempeñan un papel clave en la aplicación y adaptación de técnicas para el manejo de secreciones y la asistencia a la tos, mientras que las enfermeras de cuidados respiratorios contribuyen de forma decisiva a la educación sanitaria, la adaptación a los tratamientos, la detección precoz de signos de deterioro y la coordinación de los cuidados. La actuación conjunta de estos profesionales permite mejorar la calidad de vida, la seguridad y la continuidad asistencial de las personas con ELA.