Documento de consenso sobre el abordaje multidisciplinar de las enfermedades respiratorias en fases avanzadas
Las enfermedades pulmonares crónicas representan una causa importante de discapacidad a largo plazo y de mor-talidad prematura en todo el mundo. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) es una de las principales causas de muerte y se prevé que sea la cuarta causa de muerte en todo el mundo en 2030. La enfermedad pulmonar intersticial difusa (EPID) tiene una menor prevalencia que la EPOC, pero, por ejemplo, la fibrosis pulmonar idiopática se asocia con una alta carga de síntomas, una calidad de vida reducida y una supervivencia acortada.
En casos graves, ambas enfermedades conllevan un alto riesgo de mortalidad, así como un impacto negativo en las actividades de la vida diaria y en su calidad de vida, y son gravosas en cuanto a síntomas o estrés para el cuidador. Las personas afectadas tienen necesidades de cuidados paliativos en los ámbitos físico, psicológico, social y es-piritual/existencial, iguales o mayores que las personas con cáncer. Los cuidadores informales (cualquier familiar, pareja, amigo, vecino u otra persona importante que tenga una relación personal con la persona cuidada y que proporcione una amplia gama de asistencia no remunerada a la persona con EPOC o EPID) desempeñan un papel importante y complejo. Cumplen muchas tareas y, por lo tanto, son la fuerza laboral principal, aunque a menudo “oculta”, responsable de proporcionar la mayor parte del cuidado diario. Sin embargo, generalmente reciben un apo-yo insuficiente. Una revisión sistemática reciente mostró que las intervenciones de cuidados paliativos ofrecidas a personas con enfermedades no malignas dieron como resultado una menor carga de síntomas, menos visitas a urgencias y menos hospitalizaciones. A pesar de los beneficios mencionados, las personas con EPOC o EPID nor-malmente no tienen acceso a los cuidados paliativos disponibles para las personas con cáncer.
La muerte de las personas con EPOC o EPID a menudo se percibe como inesperada y tienen menos probabilidades de morir en casa que las personas con cáncer, lo que puede afectar la experiencia del duelo.
Por todo lo anterior, creemos conveniente la creación de un documento de consenso entre la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica (SEPAR) y la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), que contribuya a difundir el conocimiento científico en este campo.
