ALFAS EN CAMINO, UNA PEREGRINACIÓN A SANTIAGO PARA DAR VISIBILIDAD AL DAAT

ALFAS EN CAMINO, UNA PEREGRINACIÓN A SANTIAGO PARA DAR VISIBILIDAD AL DAAT

Del 26 de agosto al 1 de septiembre un centenar de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina y familiares recorrieron los 115 kilómetros que separan Sarria de Santiago de Compostela. A su llegada a la catedral, y acompañados del Dr. Carlos A. Jiménez-Ruiz, presidente de SEPAR, y la Dra. Marina Blanco secretaria general de SEPAR, entre otros profesionales, los caminantes leyeron un manifiesto para dar visibilidad a esta condición genética rara que afecta a hígado y pulmones.

El manifiesto destaca que el diagnóstico temprano es clave para tratar el DAAT, ahorra sufrimiento, posibilita una atención médica adecuada, incrementa la esperanza y calidad de vida y ahorra recursos económicos en tratamientos más costosos. Por ello, reclaman la formación de especialistas en esta condición genética y la dotación de más medios para los centros de excelencia en DAAT y para la investigación de una cura.

El Dr. Carlos A. Jiménez-Ruiz, presidente de SEPAR, reafirmó el “compromiso de esta sociedad con los pacientes” y aseguró que se seguirá “investigando de forma incansable para encontrar tratamientos más eficaces, esforzándose en mejorar las tasas de diagnóstico precoz y exigiendo a las autoridades político‐sanitarias el cumplimiento de todas esas reivindicaciones”.

La peregrinación Alfas en Camino 2018, reunió en la Ruta Jacobea a casi cien pacientes y familiares de afectados por el Déficit de Alfa‐1 Antitripsina (DAAT), procedentes de países como España, Portugal, Bélgica, Nueva Zelanda, Estados Unidos, Noruega o Alemania. Numerosas sociedades médicas, instituciones y empresas han colaborado, y entre ellas SEPAR a través del comité SeparPacientes dirigido por la Dra. Carme Hernández y el Dr. Eusebi Chiner.

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